让罕见被“看见” 西南医大附院率先在川南开设泛发性脓疱型银屑病专病门诊
- 0次浏览 发布时间：2025-04-03 17:15:00
封面新闻记者 徐庆
3月下旬，在西南医科大学附属医院治疗不到一周时间，泛发性脓疱型银屑病（以下简称“GPP”）患者小英（化名）迎来出院，从数年前确诊GPP以来，这是她第4次疾病发作。在她的记忆中，此前每次发病，伴随自己的除了疼痛，还有半月以上的住院时间，这期间，她会落下学业、妈妈也会因请假照顾自己没工资。但这次快速缓解疾病的治疗，让小英和家人对未来抗争GPP有了更大的信心。
西南医大附院在川南地区率先开设泛发性脓疱型银屑病专病门诊。
长期以来，由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题，GPP患者群体往往面临着巨大的挑战与困境。今年2月，在罕见病门诊建设的基础上，西南医大附院在川南地区率先开设GPP专病门诊，为这部分患者的规范化治疗带来了希望。
据了解，银屑病是一种慢性、非传染性的自身免疫性疾病，一般银屑病分为四种：寻常型银屑病、红皮病型银屑病、关节病型银屑病以及泛发性脓疱型银屑病。其中，GPP是一种罕见的、慢性的、可反复发作的严重皮肤疾病，主要临床表现为脓疱及红斑，伴肿胀或疼痛，常常出现全身症状，如发热、寒战，容易周期性复发。如救治不及时，容易合并感染，最终全身衰竭而死亡。
“虽然发病率仅有1.4/10万人，但我们医院几乎每个月都会接诊GPP患者。”西南医大附院皮肤科教授何渊民介绍，医院位于川渝滇黔接合部区域，除了泸州本地患者，还接诊了大量外地患者。
何渊民教授在坐诊。
针对GPP的治疗，何渊民表示，传统的治疗方法不能快速缓解这一疾病的发作，也较难做好长期管理，且如果患者长期使用激素进行治疗，也容易导致多种副作用。
“现在有了创新生物制剂，GPP患者住院治疗的时间由原来的半月以上缩短到不到1周就可出院。”何渊民说，虽然疾病不能断根，但只要发作的时候治疗，创新生物制剂就可以快速控制病情，实现患者全病程保障。何渊民表示，作为川南地区首个GPP专病门诊，这将为周边区域的患者提供了精准、规范、长期的治疗服务，也将助力构建涵盖疾病筛查、诊断、评估、治疗及随访的全病程管理体系。
